Palafrugell commemorarà el 14 de febrer el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites amb una tarda d’activitats obertes a la ciutadania a Can Genís i amb la il·luminació en vermell de la façana de Can Bech.
L’objectiu és fer visible la realitat dels infants, adolescents i adults que conviuen amb una cardiopatia congènita i donar suport a les seves famílies.
La trobada tindrà lloc a Can Genís, al carrer Progrés 15, de 16.30 a 18.30 hores. Les activitats seran gratuïtes i inclouran un taller de manualitats, l’activitat “cardio monstres”, formació en ús del desfibril·lador extern automàtic a càrrec de Creu Roja Palafrugell i un contacontes. La jornada està adreçada a famílies amb infants, adolescents i adults amb cardiopaties congènites, així com a tota la ciutadania que vulgui conèixer aquesta realitat.
La iniciativa s’emmarca en la campanya #corquecreix, impulsada per l’Associació de Cardiopaties Congènites, AACIC. Aquest any, 89 municipis de Catalunya han confirmat la seva participació, arribant a un total de 105 il·luminacions d’edificis o espais emblemàtics. Palafrugell és un dels municipis que s’hi ha sumat.
Les cardiopaties congènites són el grup més freqüent de malformacions congènites. Afecten 1 de cada 100 naixements. Cada any, a Catalunya, neixen 600 nadons amb una cardiopatia. Actualment, es calcula que hi ha 20.000 infants i adolescents que conviuen amb aquesta malaltia al país.
Gràcies als avenços mèdics i a la recerca, el 95 per cent dels infants amb cardiopatia congènita poden arribar a l’edat adulta. Tot i això, es tracta d’una malaltia crònica que té un impacte que va més enllà de l’àmbit mèdic.
El diagnòstic i el tractament comporten una forta repercussió emocional, psicològica i social. Les hospitalitzacions, les intervencions quirúrgiques i els controls mèdics formen part de la vida de moltes famílies. Sovint cal desplaçar-se a hospitals de referència lluny del municipi de residència. Això implica canvis en les rutines laborals, en l’organització de les cures i en l’economia familiar.
Amb motiu d’aquesta jornada, el Consell de la Infància i l’Adolescència de l’AACIC ha publicat un manifest amb les principals demandes dels infants, adolescents i famílies. Reclamen més comprensió i sensibilització social, més recursos de suport psicosocial especialitzat, més rehabilitació cardíaca pediàtrica i més ajudes per a les famílies que s’han de desplaçar per rebre atenció mèdica. També demanen més recerca, una legislació específica que reconegui les discapacitats orgàniques i un major compromís de les administracions públiques i dels mitjans de comunicació.
